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RÉSUMÉ
Cet article présente une plateforme permettant de collecter et de partager, de façon sécurisée, des données liées à la maladie chronique. Il met en lumière une technologie axée sur le patient et le rôle du consentement de ce dernier pour l’accès à ses données. Se basant sur la blockchain, la plateforme devra faciliter l’observance thérapeutique et l’autogestion de la maladie chronique en mettant à la disposition du patient une communauté composée de professionnels de la santé, de membres de sa famille, d’amis et de collègues.
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This article presents a platform for securely collecting and sharing data related to chronic disease. It highlights patient-centric technology and the role of patient consent for access to their data. Based on the blockchain, the platform will facilitate therapeutic compliance and self-management of chronic disease by providing the patient with a community of health professionals, family members, friends and colleagues
Auteur(s)
-
Schallum PIERRE : Président de l'organisme sans but lucratif Réseau d'expertise en éthique de données (ex-Blockchain Citiz), chargé scientifique et éthique à l'Institut intelligence et données (IID) de l'Université Laval, professeur à temps partiel à l'Université Saint-Paul, membre du comité de rédaction de la revue « Technologie et innovation », membre du Réseau intégré sur la cybersécurité de l'Université de Montréal et membre du comité d'éthique du CHU de Québec-Université Laval, Canada
INTRODUCTION
L’administration des données en santé, et particulièrement des données sur les maladies chroniques, constitue un enjeu de grande envergure de santé publique pour le Canada. En effet, 44 % de la population canadienne vit avec une ou plusieurs maladies chroniques, lesquelles sont la cause de 65 % des décès au pays. Pour améliorer la situation, le présent article propose un système de partage sécurisé de données qui a été créé par Blockchain Citiz, une startup civique québécoise spécialisée dans la technologie de la blockchain, en collaboration avec le centre hospitalier de l’université de Montréal (CHUM). Au service du patient, ce système vise à accompagner ce dernier dans le suivi des recommandations médicales. L’article traite, premièrement, de quatre problématiques de l’administration des données en santé, en général, et des données sur les maladies chroniques, en particulier. Deuxièmement, il considère la solution de Blockchain Citiz basée sur l’appui d’une communauté autour du patient. Troisièmement, il présente la technologie de la blockchain. Enfin, il montre la pertinence de la blockchain pour la sécurité et le contrôle des échanges entre le patient et sa communauté.
Points clés
Domaine : Biomédical-pharma, technologies de l'information
Degré de diffusion de la technologie : Émergence | Croissance | Maturité
Technologies impliquées : Blockchain (Hyperledger Sawtooth)
Domaines d'application : Maladie chronique
Autres acteurs dans le monde : Réseau d'expertise en éthique de données (ex-Blockchain Citiz) et Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM).
Contact : [email protected]
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KEYWORDS
Privacy | blockchain | cybersecurity | patient | self-management | self-sovereignty
DOI (Digital Object Identifier)
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Conclusion : vers une chaîne de citoyens agissants
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4. Pertinence de la technologie de la blockchain pour la sécurité et le contrôle des données par le patient
La technologie de la blockchain redonne au patient le pouvoir sur ses données en santé et surtout sur l’autogestion simple et sécurisée de sa santé. Elle poursuit trois objectifs. Premièrement, elle vise à mettre au service du patient une communauté sécurisée de soutien médical, familial, amical et collégial. Deuxièmement, par cette communauté de soutien à l’observance thérapeutique, elle vise à réduire les multimorbidités, à l’origine, entre autres, de cas d’hospitalisation, d’absentéisme au travail et de décès. Troisièmement, elle souhaite proposer un élément de solution au problème de l’accès aux données en santé auquel les chercheurs en santé sont confrontés actuellement au Québec. Un article des pédiatres Olivier Drouin et Samuel Freeman note que « La RAMQ [Régie de l’assurance maladie du Québec] possède une grande quantité de données, mais celles-ci sont protégées derrière des remparts bureaucratiques quasi infranchissables, par l’entremise de la Commission d’accès à l’information du Québec » . En d’autres termes, avec la blockchain, il devient plus facile d’entrer en contact avec le propriétaire d’une donnée, sans passer par un intermédiaire. La donnée acquiert le statut de patrimoine. De plus, le chercheur pourra obtenir, de façon libre, éclairée et continue le consentement révocable du patient. De même, celui-ci peut prendre connaissance en temps réel, de façon transparente, de l’utilisation de ses données.
La blockchain peut participer à une meilleure relation entre les patients et les institutions en santé et services sociaux. Elle peut contribuer à mieux gérer les dossiers médicaux, à contrôler l’accès aux données médicales et à assurer la disponibilité continue des bases de données ...
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BIBLIOGRAPHIE
-
(1) - Agence de la santé publique du Canada - Prévalence des maladies chroniques chez les adultes canadiens. - Gouvernement du Canada. https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies-chroniques/prevalance-adultes-canadiens-infographie-2019.html (2019).
-
(2) - Agence de la santé publique du Canada - Quel est l’état de santé des canadiens ? : analyse des tendances relatives à la santé des canadiens du point de vue des modes de vie sains et des maladies chroniques. - Sa Majesté la Reine du chef du Canada, représentée par la ministre de la Santé, p. 1. https://www.canada.ca/content/dam/phac-aspc/documents/services/publications/healthy-living/how-healthy-canadians/pub1-fra.pdf (2016).
-
(3) - GHANDOUR (E.K.) - Les facteurs influençant l’adoption du dossier de santé électronique personnel (DSE-P) pour le suivi et la gestion des maladies chroniques en première ligne de soins au Québec. - Doctorat en santé communautaire, Université Laval, p. 14 https://corpus.ulaval.ca/jspui/bitstream/20.500.11794/28256/1/33744.pdf (2018).
-
(4) - Association canadienne de protection médicale - À qui appartient le dossier médical ? - https://www.cmpa-acpm.ca/serve/docs/ela/goodpracticesguide/pages/communication/Documentation/who_owns_the_medical_record-f.html.
- ...
NORMES
-
Blockhain and distributed ledger technologies – Privacy and personnally identifiable information protection considerations. - ISO/TR 23244 - 2020
-
Blockchain and distributed ledger technologies – Overview of and interactions between smart contracts in blockchain and distributed ledger technology systems. - ISO/TR 23455 - 2019
-
Blockchain and distributed ledger technologies – Vocabulary. - ISO 22739 - 2020
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2/ Test de validation
Lorsque vous êtes prêt, vous passez le test de validation. Vous avez deux passages possibles dans un laps de temps de 30 jours.
Entre les deux essais, vous pouvez consulter l’article et réutiliser les quiz d'entraînement pour progresser. L’attestation vous est délivrée pour un score minimum de 70 %.
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