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RÉSUMÉ
Cet article présente une plateforme permettant de collecter et de partager, de façon sécurisée, des données liées à la maladie chronique. Il met en lumière une technologie axée sur le patient et le rôle du consentement de ce dernier pour l’accès à ses données. Se basant sur la blockchain, la plateforme devra faciliter l’observance thérapeutique et l’autogestion de la maladie chronique en mettant à la disposition du patient une communauté composée de professionnels de la santé, de membres de sa famille, d’amis et de collègues.
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Schallum PIERRE : Président de l'organisme sans but lucratif Réseau d'expertise en éthique de données (ex-Blockchain Citiz), chargé scientifique et éthique à l'Institut intelligence et données (IID) de l'Université Laval, professeur à temps partiel à l'Université Saint-Paul, membre du comité de rédaction de la revue « Technologie et innovation », membre du Réseau intégré sur la cybersécurité de l'Université de Montréal et membre du comité d'éthique du CHU de Québec-Université Laval, Canada
INTRODUCTION
L’administration des données en santé, et particulièrement des données sur les maladies chroniques, constitue un enjeu de grande envergure de santé publique pour le Canada. En effet, 44 % de la population canadienne vit avec une ou plusieurs maladies chroniques, lesquelles sont la cause de 65 % des décès au pays. Pour améliorer la situation, le présent article propose un système de partage sécurisé de données qui a été créé par Blockchain Citiz, une startup civique québécoise spécialisée dans la technologie de la blockchain, en collaboration avec le centre hospitalier de l’université de Montréal (CHUM). Au service du patient, ce système vise à accompagner ce dernier dans le suivi des recommandations médicales. L’article traite, premièrement, de quatre problématiques de l’administration des données en santé, en général, et des données sur les maladies chroniques, en particulier. Deuxièmement, il considère la solution de Blockchain Citiz basée sur l’appui d’une communauté autour du patient. Troisièmement, il présente la technologie de la blockchain. Enfin, il montre la pertinence de la blockchain pour la sécurité et le contrôle des échanges entre le patient et sa communauté.
Points clés
Domaine : Biomédical-pharma, technologies de l'information
Degré de diffusion de la technologie : Émergence | Croissance | Maturité
Technologies impliquées : Blockchain (Hyperledger Sawtooth)
Domaines d'application : Maladie chronique
Autres acteurs dans le monde : Réseau d'expertise en éthique de données (ex-Blockchain Citiz) et Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM).
Contact : [email protected]
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Problématiques de l’administration des données sur les maladies chroniques
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6. Glossaire
Maladies chroniques ; Chronic diseases
Ce sont des troubles ou affections de longue durée qui progressent lentement. Les plus connues sont l’hypertension, l’asthme, les cardiopathies, les accidents vasculaires cérébraux, le cancer, le diabète et la dépression. Selon l’OMS, à l’échelle mondiale, elles sont la cause de 63 % des décès .
Multimorbidités ; Multimorbiditie
Il s’agit de la présence simultanée d’au moins deux maladies chroniques chez une même personne .
Observance thérapeutique ; Therapeutic adherence
Elle se définit comme le suivi des recommandations médicales prescrites par un professionnel de santé .
Patrimonialisation des données personnelles ; Patrimonialization of personal data
Elle est le fait de reconnaître que les données générées par un individu constituent son patrimoine ou sa propriété. À ce titre, l’accès à ces données requiert son consentement.
Confiance ; Trust
Dans le domaine du numérique, elle se définit comme la pleine assurance que l’environnement technologique utilisé est sécurisé. Elle se fonde sur « les mécanismes de protection de l'imputabilité, de la disponibilité, de l'intégrité et de la confidentialité de l'information » .
Consensus ; Consensus
Il renvoie à l’accord entre les nœuds pour la préservation de l’auditabilité et de la fiabilité des transactions. « Il empêche qu’une...
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Glossaire
BIBLIOGRAPHIE
-
(1) - Agence de la santé publique du Canada - Prévalence des maladies chroniques chez les adultes canadiens. - Gouvernement du Canada. https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies-chroniques/prevalance-adultes-canadiens-infographie-2019.html (2019).
-
(2) - Agence de la santé publique du Canada - Quel est l’état de santé des canadiens ? : analyse des tendances relatives à la santé des canadiens du point de vue des modes de vie sains et des maladies chroniques. - Sa Majesté la Reine du chef du Canada, représentée par la ministre de la Santé, p. 1. https://www.canada.ca/content/dam/phac-aspc/documents/services/publications/healthy-living/how-healthy-canadians/pub1-fra.pdf (2016).
-
(3) - GHANDOUR (E.K.) - Les facteurs influençant l’adoption du dossier de santé électronique personnel (DSE-P) pour le suivi et la gestion des maladies chroniques en première ligne de soins au Québec. - Doctorat en santé communautaire, Université Laval, p. 14 https://corpus.ulaval.ca/jspui/bitstream/20.500.11794/28256/1/33744.pdf (2018).
-
(4) - Association canadienne de protection médicale - À qui appartient le dossier médical ? - https://www.cmpa-acpm.ca/serve/docs/ela/goodpracticesguide/pages/communication/Documentation/who_owns_the_medical_record-f.html.
- ...
NORMES
-
Blockhain and distributed ledger technologies – Privacy and personnally identifiable information protection considerations. - ISO/TR 23244 - 2020
-
Blockchain and distributed ledger technologies – Overview of and interactions between smart contracts in blockchain and distributed ledger technology systems. - ISO/TR 23455 - 2019
-
Blockchain and distributed ledger technologies – Vocabulary. - ISO 22739 - 2020
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QUIZ ET TEST DE VALIDATION PRÉSENTS DANS CET ARTICLE
1/ Quiz d'entraînement
Entraînez vous autant que vous le voulez avec les quiz d'entraînement.
2/ Test de validation
Lorsque vous êtes prêt, vous passez le test de validation. Vous avez deux passages possibles dans un laps de temps de 30 jours.
Entre les deux essais, vous pouvez consulter l’article et réutiliser les quiz d'entraînement pour progresser. L’attestation vous est délivrée pour un score minimum de 70 %.
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