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RÉSUMÉ
Dans cet article, il est question de la rupture quantitative dans l’accès aux données en examinant les spécificités du domaine biomédical. Les spécificités des données dans le domaine de la santé sont interrogées à l’aide d’un moyen mnémotechnique de 5 lettres : V, N, C, P, T. « V » de Variabilité, « N » des grands et des petits Nombres, « C » des Catégories diagnostiques changeantes, « P » pour la nature Probabiliste des évènements en santé et le « T » pour leur inscription dans des Temps longs. Ces caractéristiques des données de santé sont autant de défis pour le futur d’une médecine devient plus « 4P » : une médecine prédictive, personnalisée, préventive et participative.
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Pierre-Antoine GOURRAUD : Professeur des universités Praticien Hospitalier - Nantes Université, CHU, INSERM,Centre de Recherche en Transplantation et Immunologie, UMR 1064, ATIP-Avenir , Nantes, France - CHU de Nantes, INSERM, CIC 1413, Pôle Hospitalo-Universitaire 11 : Santé Publique, Clinique des données, Nantes, France
INTRODUCTION
L’arrivée du « big data » dans la santé, coïncide avec l’émergence d’une médecine dite « de précision » , c’est-à-dire une médecine où l’objectif est de mieux prendre en compte les patients à la fois dans leur globalité de leur pathologie et dans leur particularité individuelle. La HAS (Haute Autorité de Santé) parle de la règle des 5B autrement dit « administrer le Bon médicament, à la Bonne dose, sur la Bonne voie, au Bon moment, au Bon patient ». La double facilité d’accéder à des données objectives et de lancer un calcul à la volée caractéristique du « big data » est un des moteurs de cette médecine de précision. Elle est de plus en plus envisageable de par la digitalisation des données de santé qui deviennent de plus en plus présentes dans le soin et le traitement des patients. Néanmoins, si le domaine médical, comme d’autres avant lui, est appelé à se transformer grâce à des calculs à la demande réalisés sur des données devenues plus accessibles car digitalisées, il convient de s’interroger sur le substrat même d’une révolution du big data réelle ou supposée. En effet c’est d’abord la nature des données auxquelles on a nouvellement accès de manière massive (big data) qui contient les usages, les espoirs et les limites de l’émergence de la nouvelle médecine à l’ère du big data. Cet article met en avant cinq caractéristiques des données de santé pour comprendre les enjeux du big data en santé et rendre concrètement possibles de multiples applications dans ce domaine.
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Big data dans la santé en 5 lettres
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1. Contexte des données biomédicales
1.1 Données génétiques, premier foyer de rupture quantitative dans les données accessibles
La génomique est souvent citée en exemple pionnier de la médecine de précision (figure 1) et du big data dans la santé. En effet, la donnée génétique prend une place de plus en plus importante dans la médecine moderne. Dès la fin des années 1990, c’est le domaine biomédical qui connaît une rupture dans la quantité de données qu’elle manipule : nombre de données par individu avec le séquençage de plusieurs milliers de paires de base codées dans l’ADN, et élargissement des collections d’échantillons de données génétiques, c’est-à-dire du nombre d’individus analysés . Elle implique, entre autres, la recherche de biomarqueurs par l’analyse de l’ADN du patient ou de la tumeur qui les affecte. C’est la confrontation des nouvelles données à celles acquises précédemment chez d’autres patients, qui permet d’affiner les diagnostics et d’accélérer les décisions grâce à ces biomarqueurs. Pourtant, la génétique, souvent citée en exemple de médecine 4P, pourrait aussi apparaître paradoxalement réductionniste car l’analyse des données massives, fussent-elles génétiques conduit à réduire le patient à sa tumeur, la tumeur à sa mutation et la mutation à la décision thérapeutique (efficace) qu’elle permet de prendre.
En réalité, non seulement la recherche mais aussi le soin, connaissent une rupture quantitative dans les données qu’ils génèrent, conservent et analysent. Le coût d’enregistrement et d’accès des données s’est effondré avec le passage au numérique. En passant du papier au dématérialisé, un simple compte rendu de consultation devient facile à partager entre plusieurs soignants. Il devient aussi plus facile à retrouver pour le patient ou son médecin traitant et même...
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Contexte des données biomédicales
BIBLIOGRAPHIE
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(1) - COLLINS (F.) - Building the Precision Medicine Initiative National Research Cohort – The Time is Now. - National Institute of Health (2015). https://www.nih.gov/about-nih/who-we-are/nih-director/statements/building-precision-medicine-initiative-national-research-cohort-time-now
-
(2) - Haute autorité de santé - Outils de sécurisation et d’auto-évaluation de l’administration des médicaments - (2013). http://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2011-11/guide outil securisation autoevaluation medicaments complet 2011-11-17 10-49-21 885.pdf?bcsi scan B00125306A6CF17E=0&bcsi scan filename=guide outil securisation autoevalusation medicaments complet 2011-11-17 10-49-21 885.pdf
-
(3) - CAMBON-THOMSEN (A.), DUCOURNAU (P.), GOURRAUD (P.A.), PONTILLE (D.) - Biobanks for genomics and genomics for biobanks. - Comp Funct Genomics, 4(6) ; 628-634. doi:10.1002/cfg.333 (2003).
-
(4) - RODEN (D.M.), TYNDALE (R.F) - Genomic Medicine, Precision Medicine, Personalized Medicine: What’s in a Name? - PMC – US National Library of Medicine. National Institute of Health (2013). https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3965175/
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DANS NOS BASES DOCUMENTAIRES
NORMES
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Classification Statistique Internationale des Maladies et des Problèmes de Santé Connexes par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) : https://icd.who.int/browse10/2008/fr - CIM10 -
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Exemple de normes en informatique médicale ; il s’agit de spécifications techniques pour les échanges informatisés de données cliniques, mais aussi administratives et financière entre établissements de soins (systèmes d’information hospitaliers – SIH). Ces spécifications sont en partie intégrées dans les normes américaines (ANSI) et internationales (ISO) https://www.hl7.org/implement/standards/ - HL7 -
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Le modèle de données commun (Common Data Model CDM) de l’Observational Medical Outcomes Partnership (OMOP) permet de saisir les informations (par exemple, les rencontres, les patients, les prestataires, les diagnostics, les médicaments, les mesures et les procédures) de la même manière dans différentes institutions. L'objectif d’un CDM est de normaliser le format et le contenu des données d’observation afin que des applications, des outils et des méthodes normalisées puissent être appliqués à différents ensembles de données. https://www.ohdsi.org/data-standardization/the-common-data-model/ - OMOP -
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