Transformation numérique dans la santé : la gouvernance fait toujours défaut

D’un côté, une étude internationale menée par le cabinet d’avocats Simmons & Simmons, publiée fin janvier 2019, révèle que 64 % des décideurs et investisseurs des secteurs des technologies, de la santé et des sciences de la vie voient l’e-santé comme une « priorité stratégique » et qu’ils se préparent à « anticiper la révolution digitale de la santé et capitaliser sur sa valeur économique ».

De l’autre, selon le premier « observatoire de la formation en santé » présenté en décembre 2018 lors des Assises nationales hospitalo-universitaires, 73 % des professionnels de santé interrogés s’estiment mal formés en matière de numérique, d’intelligence artificielle et de robotisation. Ils sont presque 90 % à penser que les changements apportés par ces technologies posent des questions en matière d’éthique, qu’elles vont transformer leurs métiers et qu’elles nécessitent de former mieux et plus souvent les acteurs de la santé. Mais ils sont moins nombreux à penser que cela peut améliorer les diagnostics (65 %) et la qualité des soins (48%).

Face à ces constats, on note un réel dynamisme autour des start-up de l’e-santé en général et un gouvernement qui affiche ses ambitions numériques dans sa stratégie de transformation du secteur médical « Ma santé 2022 ». Pour autant, cet ensemble est mal ficelé, la gouvernance est floue et faible, la transformation numérique du secteur de la santé présente des faiblesses structurelles et organisationnelles fortes que le rapport Pon/Coury a mis en évidence. On le voit, l’arrivée du numérique en santé place ce secteur à la croisée des chemins. Elle va le forcer à remettre à plat à la fois son fonctionnement et ses pratiques au quotidien (rapport soignants/patients par la télémédecine, l’accès aux données de santé, l’intelligence artificielle, la robotisation etc.), les liens entre ses différentes structures (publiques/privées, médecine de ville/spécialités par un parcours du patient retravaillé) et sa gouvernance à la fois réglementaire, éthique et technique car le partage des données numériques nécessite une plus grande collaboration entre ces structures.

Dans ce contexte, la plupart des acteurs attendent donc que l’exécutif donne un cadre, une vision et une organisation à l’ensemble. Et c’est là que le bât blesse… Cela fait maintenant deux ans que tout le monde attend.

Une gouvernance temporaire qui dure trop ?

Il faut dire que la gouvernance de la santé est déjà complexe et pour l’instant celle de l’e-santé est calquée dessus ; on trouve ainsi un empilement de structures et d’interlocuteurs incroyables. Parmi les structures pilotant un volet e-santé, on peut citer la direction générale de l’offre de soins (DGOS), la direction générale de la santé (DGS), la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), mais aussi la délégation à la stratégie des systèmes d’information en santé (DSSIS) et l’Agence des systèmes d’information partagés de santé (Asip santé), sans compter bien sûr les autres acteurs qui voudraient avoir leur mot à dire…

Sous le quinquennat précédent, la stratégie « e-santé 2020 » avait mis en place le comité stratégique du numérique en santé (CNSS), dont la première réunion s’est tenue en janvier 2017. Ce comité avait l’avantage de réunir autour d’une même table les représentants de tous les acteurs : professionnels de santé, établissements de santé, industriels, les administrations (centrales et agences etc.), la recherche et des personnalités qualifiées telles qu’un représentant du conseil national du numérique ; mais sa dernière réunion date d’octobre 2017. Cette absence d’activité s’accompagne d’autres signes reflétant un manque de visibilité sur la gouvernance : une direction par intérim de la DSSIS depuis juin 2017 et de l’Asip depuis mars 2018 – agence qui n’a d’ailleurs plus de contrat d’objectifs et de performances.

Sans compter que le gouvernement actuel semble indécis sur la forme à donner à cette gouvernance. En mars 2018, il annonce la création d’une mission unique « e-santé » au sein du ministère des solidarités et de la santé et désigne deux pilotes (Dominique Pon et Annelore Coury) pour dessiner la stratégie de transformation du système de santé. Finalement, cette mission unique ne verra pas le jour. En attendant, les deux pilotes ont rendu leur rapport à l’automne 2018. Une partie de leurs préconisations sont intégrées au volet numérique de la stratégie de santé « Ma santé 2022 ».

Un rapport qui donne le LA

Le rapport Pon/Coury dresse un constat sans appel : « usagers réduits à un rôle passif », professionnels « confrontés à une offre morcelée rendant les usages complexes dans la pratique quotidienne », « outils souvent peu interopérables » ne répondant pas aux besoins les plus basiques, « stratégie du numérique en santé peu lisible et incomplète », « gouvernance et organisation insuffisamment structurée pour être efficace ». Bref, (presque) tout reste à faire.

Le diagnostic a bien été entendu par le gouvernement qui s’en est servi comme socle pour intégrer une réelle vision stratégique du numérique en santé dans sa stratégie de transformation du système de santé « Ma santé 2022 » présenté en septembre 2018. En effet, cette dernière comprend 54 mesures visant à regagner du temps médical, veiller à la bonne orientation des patients par une bonne coordination des acteurs, et améliorer la qualité ainsi que la pertinence des soins ; pour beaucoup, ces mesures comptent s’appuyer sur le développement de technologies et d’outils numériques sécurisés et interopérables à l’échelle nationale. « Ma santé 2022 » prévoit notamment la mise en place d’un « bouquet de services numériques intégrés » pour les professionnels : accessible même en mobilité, il doit notamment comprendre des outils de transmission sécurisée d’avis médicaux et de partage des données de santé grâce au DMP (dossier médical partagé) ; des outils d’e-prescription devraient aussi s’y implémenter. Le début du déploiement est prévu fin 2019 avec une généralisation d’ici 2021. Pour les patients, le gouvernement prévoit d’ici 2022, la création d’un « espace numérique personnel de santé » dans lequel le patient pourra par exemple accéder à ses données de santé (compte rendu d’hospitalisation, résultats d’examens, prescriptions dématérialisées…).

La transformation numérique va tout remettre à plat

Du coup, à défaut d’être encore très clair sur la gouvernance de l’ensemble, le gouvernement a opté pour la mise en place d’une « task force » au sein du ministère de la santé. A la tête de cette « direction des services numériques du système de santé », on trouve Dominique Pon et Laura Létourneau. Ils doivent « favoriser les synergies » entre l’Etat, l’assurance maladie et les agences régionales de santé (ARS), en concertation avec les citoyens et représentants des professionnels et industriels du secteur pour assurer le « virage numérique » du système de santé. L’objectif est d’assurer un pilotage des chantiers en cours et de donner aux pouvoirs publics un rôle d’État plate-forme qui définit un cadre général pour la mise en place des systèmes d’informations de santé, en posant des garde-fous pour l’éthique et la sécurité des données mais en laissant le développement de services à valeur ajoutée aux acteurs privés.

Ainsi, la structure de gouvernance actuelle doit permettre de continuer de dérouler les grands projets comme le dossier médical partagé, la création d’un Health Data Hub (agrégation des données de santé pour leur exploitation) ou encore de nouveaux programmes de financements en attendant une gouvernance claire, solide et arbitrée. Les deux pilotes expliquent d’ailleurs en substance que la transformation digitale exige une remise à plat de gouvernance et que cela ne se fera pas en jour.