Des pirates veulent copier le médicament le plus cher du monde

Ce groupe de biologistes indépendants et amateurs a annoncé il y a quelques jours son intention de mettre à disposition de tout le monde une version « bon marché » du Glybera (alipogene tiparvovec) qui était destiné à traiter une maladie très rare, la déficience lipoprotéine lipase.

Proposé par UniQure (basé à Amsterdam et Lexington), ce traitement à 1 million de dollars avait obtenu fin 2012 une autorisation de mise sur le marché européen. Mais, il s’est révélé être un fiasco retentissant : un seul patient a pu en bénéficier depuis qu’il est disponible commercialement depuis 2012.

Pas assez « rentable », ce traitement avait été retiré du marché en 2017. Aux Pays-Bas, le ministre de la Santé avait même indiqué que le Glybera faisait partie des pratiques douteuses sur les prix exorbitants des entreprises pharmacologiques.

Ces pirates « biologiques » auraient donc mis au point un prototype d’une version plus simple et moins cher (moins de 7 000 euros). « Il a été développé dans un hangar dans le Mississippi, un entrepôt en Floride, une chambre à coucher dans l’Indiana et sur un ordinateur en Autriche », explique Gabriel Licina, un biopirate de l’Indiana. Ils annoncent qu’il le soumettrait à des scientifiques universitaires et des entreprises pour les aider à le vérifier, l’améliorer et le tester sur des animaux.

Propriété intellectuelle

Cette annonce a été faite à l’occasion de la Biohack the Planet. Cette conférence à Las Vegas accueille des citoyens scientifiques, des journalistes et des chercheurs pour présenter et échanger des idées autour de présentations sur les implants corporels, la biosécurité et les hallucinogènes.

Les experts informés sur ce projet de piratage biologique sont divisés. D’un côté, il y a ceux qui craignent des dérives et doutent de la capacité du groupe à développer ce clone. D’autres rappellent que le coût excessif des traitements génétiques a laissé les patients sans options et a créé une incitation à pirater les percées génétiques. Enfin, il y a la problématique de la propriété intellectuelle.

Le porte-parole d’UniQure affirme que son entreprise  possède toujours un brevet sur le médicament : « une version “contrefaite” du Glybera se heurterait probablement à d’importants obstacles réglementaires et commerciaux », a-t-il indiqué.

Cette année, la société pharmaceutique suisse Novartis a lancé une autre thérapie génique, Zolgesma, pour l’atrophie musculaire spinale, à un prix de 2,1 millions de dollars. À ce tarif-là, il est évident que de nombreux patients ne pourront pas en profiter. Les actionnaires et les investisseurs, oui !

Selon Piper Jaffray, une banque d’investissement, près de 2 milliards de dollars avaient été levés par 10 entreprises de thérapie génique aux États-Unis en 2015.